Descubra O Seu Número De Anjo
Nunca esperei um diagnóstico de artrite aos 21 anos. Na época, eu trabalhava em um café 4 dias por semana. Eu estava sempre de pé e viajava 45 minutos para ir e voltar do trabalho a cada turno.
Numa manhã de fevereiro de 2017, acordei com fortes dores no quadril direito. Eu não pensei nada disso. Eu continuei a trabalhar com a dor por 2 semanas até que eu estava mancando ao redor do café e me equilibrando em uma perna para passar pelo meu turno.
Finalmente, meu gerente pediu que eu fosse ver um médico. Fui a uma consulta imediata no dia seguinte e nunca mais voltei ao trabalho. Minha jornada de um ano para um eventual diagnóstico de espondilite anquilosante (EA) havia começado.
Biologics iniciantes
O dia em que fui diagnosticado é um borrão para mim. Eu me senti aliviado e deprimido. Essas emoções duraram alguns meses. Nunca pensei que a dor que estava sentindo me seguiria pelo resto da vida. Meu diagnóstico de SA mudou quase tudo.
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Eu não sabia o que pensar ou fazer por um tempo. & ldquo; Dr. Google & rdquo; foi opressor e inútil. Tentei aprender o máximo que pude sobre AS, mas aprendi muito só de conviver com isso.
Comecei a medicina biológica em abril de 2018. Minha primeira infusão não foi tão bem - quase desmaiei enquanto eles colocavam a linha. Minha mãe teve que correr para o café para me comprar suco de maçã para beber. O suco de maçã se tornou um alimento básico para cada infusão que se seguiu.
Sempre fui a pessoa mais jovem na sala de infusão. Não é exatamente comum ver alguém de 20 e poucos anos conectado a um intravenoso uma vez a cada 8 semanas para o controle da dor. Mas isso foi apenas a ponta do iceberg de como minha vida mudou depois de ter AS.
Diferente dos meus amigos
Minha vida mudou muito rapidamente depois que senti pela primeira vez uma dor no quadril direito. Eu logo estava acamado por causa de minhas crises de AS. Minha agenda passou de girar em torno do trabalho para girar em torno de médicos & rsquo; compromissos. Eu até usei uma bengala de vez em quando.
Meus amigos não precisavam se preocupar com a capacidade de andar por conta própria. Tive que aprender a aceitar que sempre seria diferente de meus amigos. Eu precisava de coisas diferentes.
Tive de parar de beber álcool por causa dos surtos que isso provocava. Quantos jovens de 20 e poucos anos você conhece que estão sóbrios?
Antes do meu diagnóstico, gostava de ir a bares de vez em quando. Com SA, eu não tinha essa opção - não apenas por causa do álcool, mas porque ficar em pé ou sentado por muito tempo me causa muita dor. Estar em um ambiente público por mais de uma hora é exaustivo.
Lidando com o isolamento
AS pode ser extremamente isolante. Quando estou queimando, parece que nenhum dos meus amigos ou família consegue se identificar. Eles não sabem o que dizer e, na maior parte do tempo, apenas ficam quietos. Para ser justo, tendo a isolar também, se estou tendo um surto, porque é impossível me concentrar em outra coisa que não seja minha dor.
Eu me tornei muito mais caseira do que costumava ser. Além da ansiedade de viajar, desenvolvi ansiedade por não estar em casa caso algo aconteça. Eu me sinto mais à vontade quando estou cercado pelas ferramentas e recursos de que posso precisar no caso de um surto. Em casa, tenho minha bengala, minhas mochilas quentes, meu cobertor aquecido, meu gato e minha mãe para me ajudar nas baixas. Quando saio de casa, perco tudo isso.
Me colocando em primeiro lugar
Fiquei mais em sintonia com meu corpo e suas necessidades. Aprendi a me colocar em primeiro lugar em todas as situações. Eu escuto meu corpo. Quando preciso descansar, dou um passo para trás e me cuido, em vez de me esforçar demais e me arrepender.
Eu encontrei uma comunidade maravilhosa no Instagram para pessoas com AS e outras condições de dor crônica. Fiz amigos em todo o mundo com as mesmas condições ou condições semelhantes. Estes são os amigos a quem posso recorrer quando as coisas ficarem difíceis. Eles são aqueles com quem me identifico e entendem o que estou passando melhor do que ninguém.
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AS mudou minha vida de muitas maneiras mais do que nunca. Isso mudou minha visão da vida e alterou a forma como me comporto. Embora eu nunca tivesse pedido essa doença, ela ajudou a me transformar na pessoa que sou hoje.
Fotografia cortesia de Steff Di Pardo